CODZIENNE FRUSTRACJE, DOM, PRACA, DZIECI, MAŁŻEŃSTWO, DWIE KOBIETY W LISTACH DO SIEBIE
Blog > Komentarze do wpisu
Upośledzone

W weekend w knajpie widziałam parę - około 40+. Inteligentne twarze, dobrze wystylizowani. Przyszli do knajpy z wózkiem, a w wózku mocno upośledzone dziecko. Zgaduję, że matka miała około 40-stki jak urodziła.Tak się zastanawiam..czy podczas ciąży wiedziała, że urodzi dziecko z "defektem"? Czy była jedną z kobiet, które nie zrobiły badań prenatalnych i dzień narodzin dziecka był jednocześnie najszczęśliwszym i najsmutniejszym w ich życiu? Nie wiem, ale jak na nią patrzę to jest mi smutno.
Oglądałam dużo dokumentów, czytałam felietony na temat matek, które wiedząc, że urodzą dziecko z poważnymi defektami mimo wszystko decydują się na donoszenie ciąży. Z mojego punktu widzenia nie są bohaterkami tylko samolubami. Bo jak można nazwać kobietę, która rodzi dziecko i  skazuje je na cierpienie, szpitale, leczenie często bez szans na poprawę? Czy taka kobieta nie pomyśli co się stanie z dzieckiem po jej śmierci? Gdzie trafi? Czy ktoś się nim zajmie?  Jaki będzie komfort życia upośledzonego dziecka? Czy przypadkiem ta kobieta robi tego dla siebie, żeby się umęczyć i  trafić do grona błogosławionych? A może upośledzone dziecko tylko wygląda jak warzywko, nie mówi, nie słyszy, ale cierpi i nie może tego cierpienia nawet wyartykułować? Często  ludzie rzecz płodzą choremu dziecku rodzeństwo w nadziei, że  zdrowe  zajmie się chorym bratem lub siostrą. Jak można być tak okrutnym, żeby obarczać od samego początku zdrowe dziecko takim piętnem?
To wszystko jest chore. Zaczynamy bawić się zabawkami o których nie mamy za bardzo pojęcia (geny). Nie doceniamy siły natury.Obserwujemy, że z pokolenia na pokolenie jesteśmy słabsi, bardziej podatni na choroby, ale żyjemy dłużej  dzięki farmakologii. Dlaczego jesteśmy słabsi? Bo ingerujemy w naturalną selekcję podtrzymując ciąże, które z różnych powodów były by poronione jeszcze 30 lat temu, ratując wcześniaki, które nie powinny przeżyć. Nadal istnieje błędne przekonanie, że poronienie jest stanem chorobowym, podczas gdy  w naturze jest ono bardziej prawdopodobne niż donoszenie zdrowej ciąży. Wystarczy pogadać z łebskim ginekologiem żeby się o tym dowiedzieć. Natura  zazwyczaj się nie myli. Jak coś idzie źle od początku program ciąża jest przerywany.Rozmawiałam kiedyś z moją babcią..Kiedyś, jak ktoś nie miał dzieci, to nie miał i szlus. Dzisiaj musimy mieć wszystko - bez kompromisu. Nie ma dziecka - dawaj probówkę i robimy. Nie chcemy bachora-pigułka.Sama stosuję antykoncepcję, żeby była jasność. Nie jestem lepsza. Zastanawiam się dokąd to wszystko prowadzi?
Skoro bawimy się w podtrzymywanie ciąż dlaczego równie chętnie nie bawimy się w badania prenatalne? W obydwu przypadkach mamy ingerencję w naturalny proces.Kobieta ma prawo wiedzieć, czy urodzi zdrowe dziecko, a już szczególnie, jeżeli jest w grupie podwyższonego ryzyka. Kościół jest oczywiście przeciwny, bo wiele kobiet zdecydowałoby się na aborcję wiedząc, że ciąża nie rozwija się prawidłowo. Ale czy kobieta nie ma prawa do podjęcia takiej decyzji? I dlaczego nad farmakologicznym podtrzymywaniem ciąży kościół przechodzi obojętnie, a in vitro jest dla niego diabelskim wynalazkiem?. Czy poronienie nie jest również aktem "woli bożej", czy jak to się tam nazywa w kato-slangu?

Alex

wtorek, 20 marca 2012, kadaz

Komentarze
2012/03/20 08:28:48
Nie zgadzam się z Tobą. Moja ciąża była zagrożona. Dostawałam od trzeciego miesiąca leki na podtrzymanie. Każdego dnia szprycowałam się lekami, aby nie urodzić za wcześniej. Nie dotrzymałam do końca ciąży. Urodziłam w 7 miesiącu. Dziecko przez miesiąc leżało w inkubatorze. Na szczęście dziś jest zdrową pięciolatką, która rozwija się prawidłowo. A idąc Twoim tokiem myślenia, powinnam ją usunąć w trzeciem miesiącu ciąży, bo nie byłam pewna czy urodzi się zdrowa (jeśli okaże się, że będę musiała rodzić ją w 6 czy 7 miesiącu mogła mieć wiele defektów).
-
2012/03/20 08:59:58
A zastanawaiłaś się dlaczego ciąża była zagrożona? To się nie dzieje bez powodu. Co by było gdybyś nie łykała ton progesteronu? Tak teoretycznie...Nie twierdzę, że wszystkie podtrzymywane ciąże kończą się wydaniem na świat upośledzonego dziecka.
O co mi chodziło w tym wpisie? Zastanawiam się czy czasami nie warto wybrać mniejszego zła i wiedząc, że urodzi się upośledzone dziecko zakończyć akcję nieco wcześniej.
Alex
-
2012/03/20 09:38:00
hej, a może gdyby nie ta półsyntetyczna penicylina, którą cię na zmianę z makrolidami uparcie faszerowano w dzieciństwie dzisiaj nie miałabyś szansy pisać tego bloga? prawdopodobieństwo takiego scenariusza jest bardzo duże.
to bardzo trudny temat i jeżeli chcemy być ekstremalni bądźmy też konsekwentni. więc proszę - dać dziecku z 40st gorączki i zaburzeniami oddychania antybiotyk i coś na udrożnienie oskrzeli???? - skoro ma obturację to w ten sposób promujemy przekazywanie w przyszłość osobników ze skłonnością do nadreaktywnych oskrzeli i alergii. to dać czy czekać aż się udusi lub wpadnie w sepsę? dla dobra społeczeństwa oczywiście...

żeby było jasne - chciałem tak tylko inne spojrzenie na temat "ingerencji w naturę" przedstawić
aha i jeszcze jedno dzieci z zesp. downa rodzą się często po zupełnie normalnej ciąży - więc jak to jest z tą naturą? głupia i ślepa jednak, czy co?
-
2012/03/20 10:07:44
Widzisz to tylko z jednego punktu widzenia a raczej (i to bardzo wygodnego) siedzenia.

Bardzo często te jak to nazywasz upośledzone dzieci to nie efekt genów i lekkomyslności rodziców ale zbiegu okoliczności okołoporodowych lub błędnych decyzji lekarzy.
I co wtedy ma zrobić rodzic egoista? Wyskrobać takiego młodego człowieka post factum?
Jako ludzie nie na wszystkie sytuacje mamy panaceum w postaci pigułki i badań prenatalnych albo pgd.

Poruszasz bardzo trudny i niebezpieczny temat, na który można dyskutować w nieskończoność. I niestety w pierwszej częsci wpisu sprzedajesz stereotypy z poziomu Paniusi która podchodzi do wózka mojego syna i z góry zakładając, że jak ktoś jest niepełnosprawny ruchowo to i umysłowo też pyta się a jak długo toto będzie żyło.

Szkoda.
-
2012/03/20 10:10:10
Prawdopodobnie by tak było, bo pencyliny w dupę dostałam tonę. Kiedyś ludzie dawali radę bez farmakologii i przeżywały tylko najsilniejsze jednostki.Trudno oceniać czy jest to złe czy dobre, ale na pewno nieodwarcalne. Myślenie ludzi jest niedwracalne, bo skoro mamy tak "zaawansowaną" technikę to czy trzeba w ogóle umierać? Kotłują te terapie genowe ,telomery itp.
Oczywiście niektórych przypadków upośledzenia nie da się przewidzieć - niedotlenienie podczas porodu itp. ale z mojej wiedzy Zespół Downa jest wykrywalny we wczesnej fazie ciąży, jeżeli , oczywiście, zrobione zostaną badania. Z wiekiem matki prawdopodobieństwo wzrasta drastycznie - badania prenatalne są wg mnie musem. Ja jestem za tym, żeby badania prenatalne były szeroko dostępne na żądanie.Skoro mamy taką technikę i cudną medycynę to trzeba z niej korzystać nie tylko podtrzymując życie, ale również żeby przerywać jakieś tzw "pomyłki natury"
Alex
-
2012/03/20 10:14:12
syrriusz - panie doktorze, chciałam powiedzieć. No właśnie. Nie da się tego przewidzieć. Kiedy zaczęłam pracę w lekach zwierzęcych to się po raz pierwszy spotkałam z weterynarzami i ich oglądem na sprawę. Może jakiś lekarz weterynarii czyta i potwierdzi. Oni mówią o roninieniu w sposób nieprzymierzając spójny z Alex. Klacz ma nie odpowiednie warunki - klacz roni. Tyle, że zwierzęta to żadne tam ceregiele, wyłączając psy i koty i może jeszcze kilka zwierząt towarzyszących to żywność jest i tu się nikt nie patyczkuje. Było słabe, poszło...i tak pod nóż. Człowiek to człowiek. Ponoć jesteśmy jedynymi zwierzętami z instynktem ratowania drugiego. Jak postawisz dwa szympansy obok siebie i na jednego spuścisz cegłówkę to ten drugi wogóle nie zareaguje. One nie mają po prostu tej chęci pomocy. I tu ja bym upatrywała to właśnie ratowanie życia wszelakiego łącznie z poczętym. O tym czy to warto czy nie warto rodzić upośledzone dziecko można rozmawiać. Chciałabym żeby odezwał się ktoś kto doświadczył podobnej sytuacji. Dla mnie w chwili obecnej ale przed ciążą też jasne było, że urodzę. Nigdy jednak w takiej sytuacji nie byłam i wyboru dokonywać nie musiałam. I oby tak zostało. To trudny, bardzo trudny temat. Sznuję jednak każde spojrzenie i każdą decyzję. I myślę że Alex też. Jestem o tym przekonana.
Zatroskana
-
2012/03/20 10:15:49
Alex sama nie lubisz kiedy ludzie narzucają Ci poglądy na temat posiadania albo nie dzieci - twierdząc że wiedzą lepiej. so - nie generalizuj. możesz mieć w pewnych przypadkach rację. ale szukanie generalnej motywacji w opisywanym przypadku jest chyba niemożliwe. i niesprawiedliwe.
-
2012/03/20 10:19:14
Mam podobne poglądy i rozterki. Im większe wspomaganie, tym słabszy materiał genetyczny i tym większe koszty późniejszego leczenia. To okrutne jest, bo mówimy o człowieku przecież, ale takie są fakty.
Dlatego kobieta powinna mieć prawo wyboru. Jeśli pragnie heroizmu, ma do tego prawo i państwo powinno jej w tym pomóc. Ale nie wolno heroizmu wymuszać, tym bardziej ustawowo. A tak się niestety dzieje. Blokowanie badań prenatalnych, blokowanie aborcji, blokowanie antykoncepcji. Oświaty seksualnej również, bo nauczanie młodzieży odpowiedzialnego seksu uważane jest za deprawację moralną.
Czy wiecie, że w małych ośrodkach na prowincji często nie można dostać tabletek antykoncepcyjnych u państwowego lekarza? Zasłaniają się wyznaniem, w prywatnych gabinetach przepisują bez problemu - 100 zł usypia moralność. Z ich dostępnością w tamtejszych aptekach bywa podobnie.
-
2012/03/20 10:20:59
Gofer - Dzięki, że się odezwałaś.
Zatroskana
-
2012/03/20 10:23:51
Dokładnie - poglądy poglądami, to co sobie myślimy to sobie myślimy, ale oceniać innych to zupełnie inna sprawa.

Jako nosicielka paskudnej wady genetycznej o której dowiedziałam się niestety w momencie urodzenia obciążonego dziecka jestem szczerą zwolenniczką planowania rodziny z uwzględnieniem swojego obciążenia.

Obracam się w środowisku podobnych ludzi - jedni podejmują decyzje że nigdy więcej nie będą mieć dzieci, inni stosują PGD jeszcze inni idą na żywioł licząc, że 25% ryzyko przeniesienia choroby to niewiele.

W życiu głośno nie komentuję ich decyzji. Każda z nich jest bardzo trudna wliczając wylanie do zlewu zapłodnionego, ale chorego jajeczka.

Dlatego, nie do nas należy ocenianie. Oceniać te decyzje będą nasze niepełnosprawne dzieci.

-
2012/03/20 10:28:15
i tu znowu muszę sie z tobą zgodzić :)

jestem ateistą nie wierze w siwego starca w chmurkach
wierzę darwinowi, harperowi i doborowi naturalnemu

problem polega na tym ze w proces macierzyństwa jest zamieszane całe wiadro emocji
kazdy rodzić kocha swoje dziecko nawet jakby z medycznego punktu widzenia mialo sie nie urodzic

mało kto jest w stanie być takim hausem (ktorym sie wszyscy jarają)
i mało kto potrafi powiedziec sobie ok nie ma sensu zeby sie urodzilo

a wpierdalanie sie jakiegoś kółka rybaków w to co dzieje sie w macicy jest dla mnie jakąś grubą przesadą
nie wierze nie należę to dlaczego prawnie mnie zmuszają do przestrzegania ich zasad ?


-
2012/03/20 10:32:34
@be_dandy
przypominając historie byli tacy którzy prawnie zobowiązywali do eksterminacji upośledzonych...
-
2012/03/20 11:22:32
Alex, podaj jeszcze tylko definicję "pomyłki natury" z dokładnymi wytycznymi co do jej rozpoznania, a stanę po twojej stronie i podpisze się pod każdym twoim słowem... czyli pomyłką natury jest - IQ poniżej powiedzmy N (a dziecko z przewidywanym N+1 usunąć, czy jeszcze nie?), wzrost poniżej xxx cm (a cholera co zrobić z tym xxx+1 cm, przecież i tak będą się z niego śmiali i będzie cierpiał), hmmm.... agenezja palców, ale ilu jeżeli ma 3 z 10 to już ukatrupić czy dać się przyjrzeć światu?, rozszczep kręgosłupa - no kurcze może będzie lał w pampers ma wózku projektując najpiękniejsze budowle świata, czy jego talent architektoniczny może być już przepustką do naszej "normalnej" rzeczywistości i zrekompensuje nam refundację rzeczonych pieluch i osprzętu? oczy jak bardzo szeroko lub wąsko mogą być rozstawione, a linia uszu od jakiego poziomu już nie jest OK???
Alex to jest trudniejsze niż trudne, a próba ustalania jakichkolwiek zasad jest drogą do takich kombinacji i wynaturzeń, że słynne niegdyś beczki z łódzkiego balkonu w śródmieściu wydałyby się częścią "normy"

moja opinia oczywiście

zatroskana - zawsze byłem pełen podziwu dla dobrych weterynarzy, ale jak słusznie zauważyłaś, ciężko przenosić ich opinie/zasady do medycyny człowieka
-
2012/03/20 11:34:41
Nie mówię o parestezji 2 i trzeciego palca tylko o poważnym upośledzeniu umysłowym z przykurczami mięśnii taktym podobne.Jak patrzę na matkę pielgnującą takie dziecko to się zastanawiam kto bardziej cierpi ona czy ono?A matka owa z podniesioną głową nawija rozdzierającą serce historię o tym, że lekarze doradzali aborcję, ale ona nie chciała. No to jak nie chciałaś to teraz nie rób scen tylko zasuwaj.
Innym przypadkiem sa kobiety, które to po prostu spotkało.Trzeba dużo siły,żeby dźwignąć taką sytuację. Ciekawa jestem czy jakby mogły cofnąć czas to by coś zmieniły?Czy jakby miały drugą szansę zdecydowały by się jeszcze raz na dziecko wiedząc , że urodzi się upośledzone? Rozważania .No offence.
Alex
-
2012/03/20 11:41:49
temat dla mnie mocno na czasie. Moja dobra znajoma właśnie przez to przechodzila. I po upewnieniu sie, że dziecko jest mocno upośledzone usuneła je. Myślałam o tym wiele i wiem, że zrobiabym tak samo. Bez oporów natury moralno jakiejś tam. Strach przed wiecznym patępieniem i smażeniem w piekle, z pewnością by mnie nie powstrzymał. Nie umiałbym pokochać dziecka roślinki i tak do końca nie widze sensu życia tych dzieci..
-
2012/03/20 11:47:18
@pokolenieikea pomiędzy prawnie zobligowaną eksterminacją a wolnym wyborem rodziców jest dość duża przestrzeń
przynajmniej tak mi się wydaje
-
2012/03/20 11:47:37
Kurcze, tak czytam i czytam. Za trudne to wszystko.
Zatr
-
2012/03/20 11:58:38
jak dla mnie podstawową kwestia jest samodzielność
może być głupie brzydkie
ale ja jako rodzić muszę mieć pewność że będzie mogło żyć samodzielnie

temat jest dość skomplikowany
bo trzeba sobie zdefiniować samodzielne życie
-
2012/03/20 12:12:29
Kobiety, które rodzą dzieci pomimo wiedzy, o mocnym upośledzeniu, mam wrażenie że robia ze strachu przed otoczeniem; "bo oto patrzcie, to ta, co zabiła z wygody swoje dziecko- łajza bezpożna jedna !!!" niż z milości do nienardzonej istoty..
-
2012/03/20 12:14:15
myślę że umiejętność kontroli procesów wydalania czy podstawowa komunikacja to nie jest wygórowane wymaganie

całą moją teroję burzy jeden znany mi przypadek Stephen Hawking

pl.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

to tylko dzięki temu niesamowitemu człowiekowi decyzja o tym co dalej z moim hipotetycznym upośledzonym potomkiem byłaby trudna
-
2012/03/20 12:15:44
choć wróc on urodzil się pełosprawny

nie mam juz rozterek :)
-
2012/03/20 12:19:22
@kiciu.chna
ja spojrzałbym na nią "popatrzcie to ta co miała odwagę podjąć trudną decyzję o długotrwałym skrzywdzeniu swojego dziecka, szacun"

ale co ja tam wiem
-
2012/03/20 12:59:00
@kiciu.chna
z tego co wiem, jest odwrotnie - znane są przypadki piętnowania kobiet, które nie usunęły ciąży obciążonej genetycznie, mam taki w najbliższym otoczeniu.

poza tym, czy wiesz jak naprawdę rozciąga się w czasie w naszym kraju procedura badań prenatalnych?
Masz duże szanse na dostanie wyniku badań po okresie ciąży jaki nasze prawo dopuszcza do dokonania aborcji.

Szerzej patrzeć, szerzej...

-
2012/03/20 13:02:04
@be_dandy - urodził się chory, tyle że ALS objawia się w wieku dojrzałym.

Stosując pewne podejście, Hawkinga też należałoby wyeliminowac na starcie, bo ALS to choroba uwarunkowana genetycznie.
-
2012/03/20 13:06:58
@gofer73
o tym właśnie tu rozmawiamy, o braku dostępności badań, o braku wiedzy, i społecznego zrozumienia... Pamiętam jak kategorycznie odmówiłam karmienia piersią mojej córki... spotkało sie to z takim odbiorem, jakbym co najmniej sprzedala jedną jej nerkę.. wszyscy byli oburzeni cóż ze mnie za matka..
-
2012/03/20 13:10:09
własnie gofer

roznica miedzy nami polega na tym ze ja dywaguje a ty masz o tym pojecie

no wlasnie to mnie przeraża w jakims stopniu
realnie powinniśmy nie pozwolic sie urodzić Hwkingowi
a tak naprawde zanm setki przypadków lidzi ktorzy potrafią chodzic i mówić
ale nic z tego nie wynika
nie są warci nawet porównania ze Stephen
i płodzą kolejne zdrowe chodzące tępe stwory
-
2012/03/20 13:18:40
Może nie dość jasno wyraziłam się w swoich dzisiejszych wypocinach...Właśnie o to mi chodzi.O dostępność badań i o procedury dzięki którym kobieta będzie w centrum uwagi i będzie mogła w porę zadecydowac o tym, czy chce się skazać na pewne przeżycia czy nie. Może jestem ciemna i pójdę prosto do 13-tego kregu piekielnego, ale dla mnie kobieta i jej zdrowie psychiczne i fizyczne jest ważniejsze niż zygota.
Alex
-
2012/03/20 13:24:30
badania prenatalne w tym dzikim kraju to jedno

a drugie w sytuacji kiedy mialbym wiedze na poziomie zarodka ze moj przyszly potomek mialby miec wade genetyczną i to realnie spierdoli mu wiekszośc życia
to nie chiałbym go powoływać na siat

owszem istnieje niskie prawdopodobieństwo ze bedzie kolejnym geniuszem w stylu Hawking'a
nie ma na to testu :)
-
2012/03/20 13:25:55
@gofer73
No właśnie... znam też osobiście przypadek wysyłania kobiety z umotywowaną ustawowo koniecznością wykonania aborcji do innych ośrodków, ponieważ w najbliższych klauzula sumienia nie pozwalała panom doktorom dokonać zabiegu. W następnym było podobnie. A zegar sobie tyka...i nawet te szczątkowe posiadane prawa są ograniczane...
-
2012/03/20 13:30:39
@kadaz - może nie jasno :) Ale to o czym piszesz, to póki co nie w naszym kraju. Łatwiej pojechać do Czech i tam takie rzeczy masz od ręki.

@kiciu.chna - bo mamy chory system. Łatwo krzyczeć w obronie nienarodzonego, gdy narodzone ma się już w dupie. A tym bardziej gdy to narodzone jest chore i raczej dla tego systemu będzie kosztotówrcze niż przynosiło dochód (np. z płaconych w przyszłosci podatków).

@be_dandy - z genetycznego punktu widzenia każdy z nas jest mutantem - wystarczy krzywy palec u nogi :)
Myślę, że mimo wszystko wartość ludzkiego życia powinno oceniać się nie po stanie fizycznym człowieka, ale po tym ile dobrego ten człowiek jest w stanie dać sobie i innym. To wraz z wolnością jednostki co do dokonywania wyborów powinna być wartością dodaną naszej rozwiniętej cywilizacji.

Inaczej Bethowena też by nie powinno być:)))


-
2012/03/20 13:34:46
@meskallina - i to właśnie mnie przeraża.

@be_dandy - ale tym samym pozbawiasz się prawa do rodzicielstwa. A to jest bardzo przytłaczająca świadomość, której wielu nie ma siły udzwignąć.
Mimo posiadania na składzie jednego zdrowego potomka, świadomość, że nigdy nie zajdę w ciążę jest moją małą tragedią życiową.
-
2012/03/20 13:42:04
@gofer73 1
no tak zgadzam sie w 100% tylko jak to ocenić na poziomie badan prenatalnych
nie ma testu na bethovena czy hawkinga niestety tu trzeba przyjąc założenia staytstyczne
które są czesto z dupy ale lepsze to niz nic

@gofer73 2
nie mam potomka i nie wiem czy bede mial
na razie nie wychodzi
w calej tej sytuacji wkurwia mnie tylko zachowanie innych ludzi ktorzy pytaja o to kiedy sie rozmnożymy
może kiedy bede mial taka potrzebe zainteresuje sie adopcją
nie wiem
tak czy inaczej nie postrzegam czegokolwiek co nie jest zależne odemnie jako tragedie zyciową i chyba ty tez nie powinnaś
-
2012/03/20 13:46:18
Czekam z żoną na ostatnie wyniki badań prenatalnych.
Znam płeć płodu. "Młody" rozrabia jak szalony, kopiąc żonę, kręcąc fikołki i ciskając się na wszystkie strony. Jednak to, czy się urodzi, zależy od wyników ostatnich badań. Jeśli się okaże, że jest upośledzony, poprosimy o aborcję.
Jak do tej pory wszystkie badania były Ok, więc jest nadzieja, że to ostatnie też takie będzie...
-
2012/03/20 13:54:57
@krzysiekzsympatii
Gratulacje! :))
I trzymam kciuki, żeby się udało. I żeby nie trzeba było o nic prosić. Nikogo.
-
2012/03/20 13:57:49
I właśnie o to chodzi, o to, żeby dać sobie szansę na powiedzenie "nie chce skazywac swojego dzieciaka na ruszanie jedynie gałkami ocznymi a siebie na patrzenie na to".. a swoją drogą, posiadanie dziecka..no cóż, świat sie wtedy zmienia - a i owszem, ale czy na lepsze ? Nie jestem o tym przekonana...
-
2012/03/20 14:10:10
Może się wypowiem, jako jedyna w tym gronie chyba osoba "upośledzona genetycznie".

Urodziłam się, w domu obok szczęścia, były też i łzy.
spędziłam całe dzieciństwo na salach gimnastycznych, sanatoriach, turnusach rehabilitacyjnych, z rzadka stołach operacyjnych.
poszłam na studia, 3 fakultety, stypendium zagraniczne.
wyszłam za mąż
mieszkam na wsi, gdzie mąż jest posądzany o różne skrzywienia psychiczne, że "nie wziął se zdrowej baby, ino kaleke. to już żadna inna go nie chciała?"

Czy nie chciałabym się urodzić? - pytanie chyba retoryczne.
lubię swoje życie.

i teraz kolejne:
Czy mam się decydować na dziecko czy od razu na adopcje?
byłam u genetyka, choroba genetyczna jest ale prawdopodobnie dziedziczona recesywnie.

biolog powie: pewnie urodzi kolejną kalekę, a jeśli nie to dziecko i tak będzie "genetycznie słabsze"
ksiądz powie: każde życie jest święte, a rodzina bez dziecka jest niepełna.

odpowiedzi nikt mi tak naprawdę nie udzieli.

pozdrawiam
tabaka
-
2012/03/20 14:27:23
No to mamy pełen przekrój drodzy Dziwkarze...Swoją drogą już odchodząc trochę od tematu dzisiejszy wpis Alex uświadomił mi jakoś tak naocznie, że ten blog skupia cholera już dużą grupę osób... Człowiek tak sobie lekko pisze a tu ludzie czytają zewsząd. I lekarz i matka i radiowiec i prawnik i strach pomysleć kto jeszcze. Cóż. Pozdrawiam Was wszystkich.
Kilimangaro coś nie widać...puk puk, nic nie powiesz kochana?
Zatroskana
-
2012/03/20 14:27:51
@tabaka
Twoje wątpliwości co do urodzenia dziecka, są w pewnym sensie dowodem na to, o czym rozmawiamy. Widac, że masz wątpliwości czy skazywac własne dziecko na to, przez co sama przeszłaś.. nie do końca chcesz to ryzyko podjąć.
-
2012/03/20 14:34:01
Pozdrawiam tabaka@.Życzę szczęścia.
Alex
-
2012/03/20 14:57:22
Przypomina mi to dyskusję o rodzeniu potomstwa i ich "wychowywaniu" przez rodziny na maxa patologiczne. Wiadomo, że są rodziny, gdzie non stop rodzice są zachlani, dzieciaków kilka, niedożywione, brudne, puszczone "na miasto" samopas. Chodząca patologia i teoretycznie powinno się takich rodziców sterylizować, zakazywać im posiadania dzieci (w myśl teorii, że patologia rodzi patologię) itd.

Ale to tylko rozważania teoretyczne, bo te dzieciaki nie są niczemu winne i nie jest powiedziane, że one też będą patologię powtarzać. Co więcej trafi się kilka przypadków ludzi wybitnych pochodzących z takiego środowiska i cała teorię można o kant d..y rozbić. Podobnie jak dzisiejszy wpis na dziwce ;)

-
2012/03/20 15:30:20
@meskallina, dzięki :-)

@stanisław, tendencyjny, ale jaką dyskusję wywołał :-)


Przy okazji.
Przypomniał mi się dowcip, jak to na początku wprowadzania jedynie słusznego ustroju w naszym państwie, na zebraniu aktywistów ZSMP postanowiono pochylić się nad ważkim problemem.

Co należy robić ze starymi ludźmi, którzy nie są już produktywni, a którymi trzeba się zajmować i ich karmić.

Padało wiele ciekawych propozycji "zagospodarowania" nieużytecznych staruszków, jednak najlepszą propozycję zgłosił starszy dziadek właśnie, biorący udział w spotkaniu.

Wstał i powiedział: "Moi drodzy, myślę że najlepszym sposobem, żeby ludzie starzy nie obciążali społeczeństwa będzie, gdy zaczniemy ich rozstrzeliwać jeszcze za młodu!
-
2012/03/20 15:43:38
Przyznam, że poruszyło mnie wyznanie krzysia: jeśli płód będzie miał wady, to usuniemy go. Tymczasem płód się rusza, czyli ma co najmniej 20 tygodni. Zastanawia mnie, jak zniesie taką decyzję kobieta, która tyle tygodni jest w, było nie było, chcianej ciąży.
Poza tym, nie wiem. Nie wiem, co zrobiłabym w takiej sytuacji. Podobnie nie wiem, czy usunęłabym niechciane dziecko. Nie wiem.
Chciałabym natomiast mieć prawo wyboru.
-
2012/03/20 16:57:22
W tym kraju długo jeszcze nie będzie normalnie. Badania prenatalne, ba czego wy chcecie? Może jeszcze refundowane badanie zarodków? Za chwilę nie będzie można nawet za własne ciezkie pieniądze zrobić zwykłego in vitro. Pięknie to opisuje a. na blogu lemingarnia.blogspot.com.
-
2012/03/20 20:33:08
@kilimangaro
Decyzje w takiej formie podjęła moja żona, a ja ją w tym wspieram, bo uważam ze ma rację. Więc to nie jest tak, że ja coś zdecydowałem, powiedziałem i tak ma być.
To raz.
A dwa, nikt nie powiedział, że jest nam z tym lekko i łatwo...
-
2012/03/20 20:55:53
tak sobie myślę ...
że inne, odmienne - to wykluczyć ze stada???
a my tacy niby tolerancyjni jesteśmy, a na odmienność drugiej osoby nie ma w nas zgody
jesteś inny - nie chcemy cię, do widzenia ciocia gienia, wyskrobiemy
nosimy się za posiadaczy jedynej prawdy - bo to my wiemy doskonale co dla drugiego jest najlepsze;
a gdzie prawo do samostanowienia?
może ten Ktoś mimo przeleżenia całego swojego życia w łóżku jest szczęśliwy, bo jego definicja szczęścia jest totalnie odmienna od naszej. może jemu wystarczy tylko MIŁOŚĆ.
zapytajcie za kilka lat małą Laurę
www.kochamylaure. pl
-
2012/03/20 22:30:16
Ja się wahałam czy napisać. Jestem odratowanym wcześniakiem. I wiecie co? Żałuje że mnie ratowano. Mam porażenie mózgowe, niby niezbyt ciężkie, niby dobrze zrehabilitowane (rodzice dokonali cudu) Momentami też bym napisała że "lubie swoje życie", a "momentami" dlatego że w przeciwieństwie do tabaki do listy sukcesów nie moge jak narazie dopisać męża (i powoli zaczyman tracić nadzieje, że to się zmieni) Dzieciństwo owszem miałam udanane, ale dorosłość jest już mniej udana. Boje się przyszlosci, boje się że za kilkanascie lat wyląduje na wózku z powodu zużycia stawów. Boje się, co sie stanie kiedy rodzice już nie bedą w stanie pomagac mi finansowo, bo sama nie opłace rehabilitacji, mimo że pracuje. Boje się samotnej starości, a nawet samotnego życia z tej "drugiej strony 30", bo już teraz coś sie zmienia, już prawie wszyscy przyjaciele mają dzieci, już nie ma tylu szalonych spontanicznych wyjazdów itd. A ja sama chodze, sama się ubieram i myję. Co ma powiedzieć ktoś, kto rusza tylko gałkami ocznymi?
@ Wiklasia będe brutalna: Zajrzałam do ciebie pobieżnie, i wnioskuje że masz dziecko. Jeśli masz syna to czy chciałabyś małą Laurę ujrzeć za 20 lat w roli swojej synowej? Jeśli masz córkę -to to chłopaka o pod podobnej do Laury sprawności w roli zięcia?
Dlaczego uważasz, że Laura ma mieć odmenną definicje szczęscia od Twojej? Obrzydliwy protekcjonalizm przez Ciebie przemawia (tiu, tiu, chore dzieciątko, a jaki ma ładny uśmiech na bużce,) Owszem 5latce wystarczy do szczęscia miłość rodziców, poczucie bezpieczenstwa, brak bólu, i mozliwosc zabawy z rowiesnikami, nawet jesli rodzaje zabaw bedą mocno ograniczobe przez sprawnosc. Ale 15 latka będzie chciała już odrobiny niezależności od rodziców (mozliwość zwagarowania z lekcji i pójcia z klasą na piwo pite w parku) i pierwszych randek. 20latka będzie chciała uprawiać seks 25 latka na pewno już będzie chciec wyprowadzić się od rodziców, i byc może już zalozyc rodzine i mieć dziecko Czy Ty chciałabyś leżeć w łóżku obsugiwana przez opadającą z sił mamę przez całe twoje życie?
@tabaka tak jak już ktoś napisał- przecież się wahasz, czy swiadomie narażać potencjalne dziecko na to co przeszłaś. Masz świadomośc, że to, że Tobie się udało to wynik szczęsliwego zbiegu okoliczności... Wystarczy przecież nieco cięższy przebieg danej choroby, albo nieco gorsza sytuacja materialna i spoleczna rodziny, albo nieco mniej życzliwych ludzi i 3 fakultety będzie mozna między bajki włożyć.
Co do Hawkinga ALS to jednak nieco inna bajka niż choroby objawiające się od wczesnego dzieciństwa. (zresztą gdyby wylądował na wózku jako 15 latek, a nie jako uzdolniony młody doktorant, to dziś mógłby co najwyżej zadziwiać błyskotliwością pielęgniarki w domu opieki) Z ALS to jednak troszke jak z rakiem. Wspaniałe życie przed diagnozą= całkiem dobre życie po diagnozie. Ludzie niepelnosprawni od urodzenia są wielu szans pozbawieni. Autorka ksiązki "Ołówek" też ma całkiem znośne życie
Pozatym wada genetyczna wadzie genetycznej nierówna. Co innego brak 3 palców u ręki co innego ZD
Wypowiedz krzyśka może szokować, ale po glębszym zastanowieniu wynika z najgłebszej miłosci do nienarodzonego dziecka. Za cene swojego bólu, chcą zaoszczędzić cierpienia dziecku. Bo pamiętajcie że z rozzkosznego 5 latka z ZD zrobi się kiedyś 50latek, którt już nie będzie się tak ładnie prezentował na plakatach o 1% i wzruszał bywalczynie forów o macierzynstwie. Co będzie z takim dzieckiem gdy rodziców zabraknie?
-
2012/03/20 23:02:17
@ Alex Ale jeśli chodzi o początek wpisu to wypowiasz się jak tępa kościółkowa baba
1. nie zawsze niepelnosprawność jest wynikiem wady genetycznej. Może być wynikiem uszkodzeń okołoporodowych (tu wlasnie pytanie czy ratować wcześniaki, ale porazenie mozgowe moze też sie zdażyć po donoszen ciąży i pozornie normalnym porodzie) może być też wynikiem powikłan chorobowych w pozniejszym okresie życia (zapalenie opon mozgowych, albo i zwykla grypa) moze być skutkiem wypadku (zakrzturzenie, podtopienie, uraz głowy)
2. niepełnosprwnośc ruchowa, czy napięcie mięśni i dziwne ruchy rękami, a nawet niewyrazne mówienie nie oznaczają uposledzenia umysłowego

No i faktycznie : z pytaniem czy podtrzymywać farmakologicznie ciąże łączy się nie tylko pytanie czy ratować wczesniaki. ale też pytanie, czy ratować dziecko (doroslego też zresztą) które straciło przytomność i jest ryzyko że doszlo do uszkodzenia mózgu
-
2012/03/21 06:57:47
evita.online - dzięki za komentarz. Podoba mi się Twój styl.
Zatroskana
-
2012/03/21 06:58:49
Ja nadal rozróżniam zygotę od dziecka oraz dorosłego człowieka.Czy ratować wcześniaki ?Oczywiście, że ratować !!! Rozważałam tylko przyczyny dlaczego z pokolenia na pokolenie nie jesteśmy już tacy "czerstwi jak rzepa" jak np. nasi dziadkowie.Wg mnie jednym z czynników jest ingerencja w selekcjię naturalną Są również inne faktory jak : chemia, stress i to, że zamiast zapieprzać fizycznie większość czasu spędzamy przed kompem.
Chyba mogę napisać, że nie podoba mi się jak kobieta upiera się , żeby urodzić ciężko upośledzone dziecko? To oczywiście jej sprawa, bo to ona - nie ja się będzie wozić z problemem. Nie mówię o uszkodzeniach okołoporodowych, bo do tego sie ustosunkowałam wcześniej w komencie. Na to nie ma się wpływu. Piszę o sytuacjach na które mamy wpływ.
Mogłam napisać poprawnie polityczny wpisik o miłosierdziu, wszechograniającej miłości i poszanowaniu życia od pierwszych dwóch komórek .To jest zdaje sie bardziej popularne niż spojrzenie na problem z perspektywy zdrowego rozsądku.
Alex
-
2012/03/21 08:32:57
Dobrze napisane evita@. Zaimponowałaś mi szerokim spojrzeniem.Właściwie może i jestem tępa- nie mogę tego wykluczyć;))
Alex
-
2012/03/21 13:13:03
Dyskusja dla mnie bardzo na czasie.Należę do grupy kobiet planujących i decydujących się na tzw.późne macierzyństwo,tym samym obarczonych większym ryzykiem wad genetycznych płodu.Nie wyobrażam sobie pominięcia badań prenatalnych(!),jeśli będzie konieczność,wykonywanych za granicą.Sądzę,że jeśli te wykazałyby wadę genetyczną płodu,zdecydowałabym się na jego usunięcie.Znalazłabym się więc w tym samym punkcie,w jakim jest dziś @krzysiekzsympatii i jego żona.Życzę im wszystkiego dobrego(!!).Jednak badania prenatalne nie wychwytują wszystkich wad genetycznych.I tu widzę kolejny poważny problem,nie mówiąc już o ww. tj braku powszechnego dostępu do tychże badań.Nie dotykam tu kwestii niepełnosprawności dziecka nabytej już po jego urodzeniu,powstałej z różnych przyczyn(o której wcześniej była mowa),nie mam na to wpływu.Ale pewne zagrożenie wiekszą zachowalnością dziecka wynikające z decyzji o późniejszej ciąży,pozostaje.Uwazam,że kazda kobieta powinna mieć prawo do własnego wyboru w tej delikatnej materii.Cóż jak kazda decyzja i ta niesie za sobą niepokoje i frustracje.Temat więcej niż trudny.

-
2012/03/21 13:20:35
Prawo do decyzji i narzędzia do decyzji powinny być dane,bezdyskusyjne.
-
2012/03/21 14:03:04
Zatroskana, Alex- dzięki za miłe słowa.
Alex, problem w tum że: 1. nie wszyscy ludzie wiedzą o obciązeniu chorobami genetycznymi przed decyzją o ciąży (wada mogla być recesywna,w bliskiej rodzinie zadnego z malzonków choroby szczesliwym zbiegiem okolicznosci nie było, (a nikt nie docieka czemu umarło pierwsze dziecko pradziadków, bo na brak antybiotyków to zwalamy. ) aż sie spotkały dwie osoby z recesywnymi genami i nagle jest chore dziecko 2. Nie wszystkie wady genetyczne pojawiające się u dziecka , są wynikiem dziedzicznia (zd jest samoistną mutacją) 3. nie każdą wadę da sie wykryc przy pomocy diagnostyki preimplantacyjnej4 nie każdą wade da się także wykryć er wczesnej ciązy (do tego momentu przeciw aborcji są chyba tylko fanatyczni katolicy)- niektóre dopiero na etapie płodowym. No i do tego zmierzam: Nie ma żadnej różnicy miedzy 20 tygodniowym płodem kiedy prawo dopuszcza jeszcze terminacje chorej ciąży (w takiej sytuacji jest krzysztof) a 22 tygodniowym wcześniakiem- w takim wieku zdaje się był odratowany "rekordzista" Układ nerwowy, odczuwanie jest na zblizonym etapie rozwoju, różnica dotyczy tylko rozwoju płuc ito jest granica przeżywalności wcześniaków.
Alex i ja wcale Ciebie nie atakuje, ja się z Tobą zasadniczo zgadzam i to wlasnie jako odratowany wcześniak, tyle że nieco starszy- teraz zapewne na mnie posypią się gromy.
A i nie uważam Cię za tępą ;-) Widać poprostu przerażające luki w programie nauczania biologii. Wiedze o tym za co odpowiada mózg i jakie są możliwe skutki jego uszkodzen powinien każdy maturzysta przyswoić lepiej niż cykl rozwojowy pantofelka, właśnie po to żeby człowieka ze spastyką nie brał za uposledzonego umyslowo, a czlowieka z atetozą za narkomana
-
2012/03/21 14:52:55
Jeszcze malutke PS. Nie ma żadnego testy na Hawkinga, a problem w tym, że jeśli dziecko z cięższą niepelnosprawnością jednak Hawkingiem nie będzie, a dożyje dorosłości, to będzie miało przejebane. Jeśli nie będzie zarabiać naprawde dużej kasy to skonczy w domu pomocy spolecznej. Żadne państwo nie jest na tyle bogate, żeby przy każdej osobie ruszającej tylko oczami, postawić pielęgniarkę 24ha na dobe ( a raczej 3 pielęgniarki pracujące w systemie zmianowym), żeby taka osoba mogla samodzielnie, bez mamusi i tatusia mieszkać, mało tego, nebardzo realne jest żeby każdej osobie która tego wymaga zapewnić dożywotnio kilka godzin dziennie wysokospecjalistycznej rehabilitacji finansowanej z budżetu państwa, a już o tym, żeby zorganizowac to tak, żeby ta rehabilitacja niekolidowala z normalnym zyciem osoby niepelnosprawnej to już nawet nie marze. Umiemy ratować życie, ale czy ma to sens skoro nie możemy zapewnić jego akceptowalnej jakości?
-
2012/03/21 15:28:07
pozwolę sobie na jeszcze jeden wpis

alex - wywołałaś tutaj bardzo wartościową dyskusję i jestem przekonany, że każdy z jej uczestników coś zyskał albo może mógł coś zyskać, w wielu dziedzinach. gratulacje i dzięki wielkie za poszerzanie perspektyw.
-
2012/03/21 15:34:37
Któraś z autorek tego bloga narzekała kiedyś na "dzień świstaka" i swoje cięzkie życie w korporacji
No to pomyślcie o ludziach skazanych na takie życie
smokk2005.blox.pl/html/1310721,262146,169.html?17
Żeby nie było wątpliwości DMD nie powoduje upośledzenia umysłowego. Chłopak intelektualnie i emocjonalnie niczym się od Alex & Zatroskanej nie różnił, wbrew pozorom. Miał penie podobne marzenia, marzenia bez szans na realizacje.Do wszystkich przeciwnych aborcji- chcielibyście tak żyć w wieku 25lat? Pewnie że życie osoby z DMD tak wyglądać nie musi, aż tak zle wyglądać, ale wystarczy żeby do DMD doszedł peszek w postaci ojca który odszedł i niezbyt zaradnej mamy , a tak będzie wyglądało
-
2012/03/21 17:26:45
Syrriusz@ Ty jesteś chyba lekarzem, nie? Zatr mnie uświadomiła.Gdybym wiedziała,że będę miała do czynienia z Panem Doktorem to by okazała więcej szacunku;))))
Łatwo mi jest o tym pisać, bo primo-nie jestem matką i po drugie-nie zamierzam być.Czasami podchodzę do różnych spraw empirycznie, praktycznie i zdroworozsądkowo odsuwając emocje na drugi plan. Myślę, że byłabym dobrym materiałem na lekarza.Czasami mamy żal np do ginekologa, że przedmiotowo traktuje pacjentkę i mówi np. że" zygota obumarła i trzeba skrobać". Nie mówi "dziecko" i nie lukruje. Ja się wcale nie dziwię. Zygota to zygota, a nie dziecko. Jakbym miała przeżywać obumarcie 20 jaj dziennie z moimi pacjentkami to bym chyba ocipiała....
Alex
-
2012/03/21 18:02:46
@Alex
Nie zgadzam się z Tobą.Lekarz istotnie nie może współodczuwać z pacjentem,bo emocjonalnie by go to zabiło.Ale stwierdzenie "zygotę trzeba wyskrobać" zamiast "dziecko trzeba usunąć"to zwykły brak szacunku,przedmiotowe traktowanie pacjenta,a nie empiryczne,racjonalne podejście.Niewiele trzeba,wystarczy kilka umiejętnie dobranych słów,bez żadnego lukru,ale do tego potrzebna jest dobra wola,ludzka przyzwoitość.Podobnie jest np z informowaniem pacjenta o raku,w jakim stylu chciałabyś być poinformowana?Zdrowy rozsądek to wg mnie umiarkowane, wypośrodkowane zachowanie.
-
2012/03/21 18:14:51
ps.wydaje Ci się,że odsuwasz emocje na drugi plan,uruchamiasz inne emocje.Z mojego oglądu jesteś emocjonalną osobą,która chciałaby być typem racjonalisty.To jest oczywiście moje zdanie.
-
2012/03/21 18:19:48
zamiast "emocjonalną osobą" miało być "dość emocjonalną osobą",zjadłam 1 wyraz,ale istotny.
-
2012/03/21 21:02:50
evita.online - mam syna i córkę. Tak, oczywiście, że sporządziłam już szczegółową listę cech jakie powinna posiadać moja przyszła synowa i zięć począwszy od szerokości tęczówki, a skończywszy na zapatrywaniach dotyczących pisma klinowego i tylko uzyskanie max. ilości punktów upoważnić będzie potencjalnych kandydatów do zacieśnienia więzi z mym potomstwem - w innym przypadku - no way ;)
Ale tak na poważnie - nie zamierzam dyktować im z kim mają się wiązać i narzucać im sposobu na życie. Doradzać- tak, tego z pewnością nie uniknę.
Co do dalszej części. Jednym szczęście daje posiadanie licznego potomstwa (np. octomom), innym - absolutny jego brak (np. Alex - taki pozwoliłam wysnuć sobie wniosek po lekturze Jej wpisów). Jedni radość i sens życia odnajdują bijąc kolejne rekordy, innym szczęście daje pobyt w celi klasztornej. Dlaczego Laura ma mieć odmienną od mojej definicję szczęścia? -bo nie jest mną - tak po prostu.
Nie przemawia przeze mnie obrzydliwy protekcjonalizm, w moim wpisie nie odnoszę się do nikogo lekceważąco czy wyniośle. Zauważ, że w moim pierwszym wpisie nie użyłam słowa "wy" tylko "my" - nie wykluczając siebie z ogółu ludzkiego, nie stawiając się w kontrze;
ja byłabym ostrożna w definiowaniu poczucia szczęścia innych ludzi i nie spłycałabym go i nie ograniczała do poziomu wagarów, piwa, seksu, itd. Nie dla każdego szczęściem jest życie we dwoje, nie każdy opuszcza dom rodzinny; dla każdego poczucie pełni i spełnienia ma inna definicję - dla Ciebie akurat m. in. bycie we dwoje stoi wysoko na liście "rzeczy"gwarantujących Ci poczucie tego szczęścia.
Czy chciałabym spędzić życie leżąc w łóżku i być obsługiwaną przez mamę? - oczywiście, że nie, bo poznałam co to swoboda ruchu, niezależność itd. ja po prostu miałabym świadomość tego co straciłam, ale czy do końca życia będę sprawna i samowystarczalna - pewnie nie,
Ja swoim wpisem wyraziłam moje zdanie, że w zdecydowanej większości mamy taką cechę, że nie lubimy inności i że często uważamy się za posiadaczy jedynej prawdy.
pozdrawiam
-
2012/03/21 21:49:06
Zygota i zapłodnione jajo nie jest dzieckiem wg medycznego punktu widzenia.Kobieta w w ciąży nie jest matką, chociaż instynkty i hormony podpowiadają jej co innego.Jest kandydatką na matkę.Przykład przerysowałam, bo chyba żaden lekarz nie powiedział by,że "zygotę trzeba wyskrobać". Jajo obumarło wystarczy.Szacunek należy się pacjentowi od lekarza, ale współczucie i wczuwanie się to nie jego działka.
Czytałam w gazecie ciekawy artykuł na temat tego, jak kobiety które poroniły domagają się małych grobków dla 4 tygodniowych zygot. i nazywania ich dziećmi. Dla lekarzy to jest histeria i ja się z tym zgadzam.
Alex
-
2012/03/21 22:50:01
@ wiklasia, no więc czy foradzałabyś synowi małżeństwo z Laurą, gdyby Cię o rade spytał?
Zauważ, że potrzeby ludzkie zmieniające się z wiekiem ja określiłam ramowo, być może gdzieniegcie podając przykłady, ale nie gotowe modele szczęścia. Potrzebą dziecka jest zabawa z rówieśnikami - nie koniecznie zabawa w Indian, albo gra w berka, ale sam fakt zabawy z rówieśnikami. Może być to równiedobrze zabawa w statek kosmiczny, albo gra w makao. Potrzebą nastolatka jest swoisty bunt i uniezależnienie się od rodziców. Oczywiscie niekoniecznie w formie piwa na wagarach, może w formie lataniana na Oaze i podpisania antyalkoholowej KWC, kiedy rodzce agnostycy pukają sie w czoło. Potrzebą osoby dorosłej jest... dorosłość, czyli jednak wyprowadzenie się z domu, Może do narzeczonego, a może po to żeby wstąpić do karmelitanek (przy czym czy wiesz, że osoby niepelnosprawnej ruchowo ani do zakonu, ani do seminarium nie przyjmą?) a może po to, aby wyruszyć autostopem w świat jak słynna Kinga Choszcz, a może do aszramu w Indiach czy do buddyjskiego klasztoru w Tajlandii. Albo ktoś che być singlem z apartamentowca zarabaijącym grubą kzase i imprezującym na Ibizie. Nie wierzę, że ktoś rzeczywiście chciałby całe życie mieszkać z mamusią, która traktowałaby go jak dziecko, to zawsze jest życiowa porażka. Czytałaś linkowany przezemnie blog? Jego autor niepisał, że jest szczęśliwy... Oczywiscie , zdarzają się przypadki ludzi, którzy w podobnych sytuacjach uciekają w mistycyzm katolicki i gadają, że niosą krzyz z Jezusem, ale dla mnie to wlasnie ucieczka, coś co w psychologiinazywa sie "słodkie cytryny i kwasne winogrona", mechanizm obronny psychiki i tyle.
Założemie, że osoba niepełnosprawna ruchowo "nie wie co traci" jest z gruntu błędne Nigdy nie biegałam, nie tańczyłam (mam na myśli prawdziwy taniec Milonga, Walc wiedeński, salsa a nie kolebanie się do rytmu) Ale widziałam ludzi biegających czy tańczących, słyszałam jak jarają się kursem salsy, albo przebiegnięciem maratonu, widziałam ich ciała działające jak idealne mechanizmy, widziałam bijącą od nich radość, slyszałam co o bieganiu mówił Piotr Pacewicz w ramach kampanii "polska biega" Myślę, że "wiem co tracę", a być może nawet sądzę, że tracę więcej niż tracę rzeczywiście. A co dopiero, gdy nie mówimy o potrzebie tańca (bo potrzebe ruchu mogę sobie realizować w basenie, więc może mam ekwiwalent), a o tak PODSTAWOWEJ i KLUCZOWEJ rzeczy jak bycie niezależnym od rodziców kiedy jest się dorosłym. Wejdz na jakiekolwiek forum ludzi niepelnosprawnych ruchowo od urodzenia i spytaj czy "nie wiedzą co tracą" Ręcze, że nikt tak nie powie. Kiedyś słyszałam, że coś takiego mowila dziewczyna niewidoma od urodzenia. Tylko, że ona faktycznie, nie wie co znaczy "widzieć" tak jak widzący nie wiedzą jak to by było mieć zmysl echolokacji jak nietoperze- możemy tylko fantazjować na gruncie science fiction. Ale osoba niepełnosprawna przeciez wie jak wygląda życie samodzielnych pełnosprawnych rówieśników, kuzynek, dawnych koleżanek, rodzenstwa. Wie co traci
-
2012/03/22 00:09:23
Moze sprobuje wyrazić się jasniej. Nie narzucam nikomu swojego modelu szczęścia. Odrzuca mnie od katolicyzmu. Ale jestem w stanie uwierzyć, że ktoś chce być księdzem lub zakonnicą. Albo należeć do katolickiej wspolnoty rodzin gdzie standartem będzie mieć tyle dzieci ile pan bóg da Odzrzuca mnie od islamu, ale jestem w stanie uwierzyć, ze Europejczyk z wlasnej woli przechodzi na islam. Przeraża mnie strefa śmierci na 8tysięcznikach (i chyba nie jest to kwestia mojej niepelnosprawnosci, bo mysl o innego typu ekstremalnych sportach nmie tak nie przeraża)Ale wierzę, że ktos chce być himalaistą. Uwierze nawet, że ktos chce być singlem, mimo, że jak zauważylaś, związek jest dość wysoko na liscie moich priorytetów. Ale nie uwierzę, że ktoś chce być niepelnosprawnym obsługiwanym przez mamę. Oczywiscie ludzka psychika wytwarza mechanizmy obronne, i taka osoba też pewnie znajdzie sposob żeby nie zwariować. Ale nie uwierzę, że jest szczęsliwa i że "nie wie co traci"

-
2012/03/22 07:29:59
@Alex
W całym zamieszaniu traktującym o tym, kiedy w zasadzie zaczyna się człowiek, zgadzam się z Twoim poglądem. Uważam, że zygota, to nie jest człowiek, podobnie jak jajko nie jest kurą i nie spotkałam się z wypadkiem, kiedy ktoś robi sobie jajecznicę z kury (a przecież jajo to kura we wczesnej fazie rozwoju).
Ale, z drugiej strony: kiedy w takim razie zaczyna się człowiek?
Jeśli chodzi o odczucia kobiety ciężarnej, uważam, że może wszystko. Lekarz nie musi. Wręcz nie powinien ulegać emocjom.
-
2012/03/22 10:30:08
Alex nie zgadzam się. Lekarz ma w tym wypadku obowiązek uszanowac odczucia pacjentki, nawet jesli prywatnie ma inne poglądy. Zresztą i w odwrotnej sytuacji, jesli kobieta nie myśli o 4 tygodniowyn embrionie (!) a nie zygocie, zygota jest przed zagnieżdzeniem w macicy(!) "dzieciątko" i pyta czy embrion wykazywał jakieś wady genetyczne, czy to jej organizm, i kiedy w związku z tym moze drugi raz probowac zajsc w ciąze- też lekarz powinien się dostosować i nie mówić o "śmierci dziecka i żałobie, nawet jeśli sam jest katolikiem prolife. To analogicznie jak z weterynarzem. Jeśli widzi, że dla starszej pani jej Pusio był jedynym członkiem rodziny i cała jest we łzach to ma mówić że "umarł" czy "odszedł" a nie zdechł i ma dać namiary na cmentarz dla zwierząt , a mówić że "truchło trzeba zutylizować" Czy cmentarz dla zwierząt to fanaberie histeryczek?
-
2012/03/22 21:15:18
A ja uważam, że nie powinno się nikomu niczego narzucać - jeżeli ktoś uważa, że ma siły rodzić upośledzone dziecko, dbać o nie... jego wybór. Nie można mu tego zabraniać. Nie można też jednoznacznie ocenić, czy to dobra czy zła decyzja...

A to czy niepełnosprawne dziecko będzie miało dobre czy złe życie... tak naprawdę zależy od niego samego... Nikt z nas nie jest idealny. Ja mam pamięć złotej rybki, z 5 kilo nadwagi, pospolitą twarz, i w ogóle... nic szczególnego ze mnie :) Ale cieszę się z tego, jakie mam życie - mimo koszmarnego dzieciństwa i tego, że może ktoś mógłby moje aktualne życie uznać za 'przeciętne, zwyczajne, pospolite'.

Mój mąż był wcześniakiem - jego matka nawet w ciąży paliła jak lokomotywa. W domu nigdy się nie przelewało. A wyrósł na niesamowitego mężczyznę, wrażliwego, silnego, opiekuńczego, zaradnego. Może jest szczuplejszy niż przeciętny Polak :) bardzo wysoki :) o twarzy równie atrakcyjnej jak moja :) Ale nie wyobrażam sobie, żeby ktoś uznał, że nie ma sensu go na siłę utrzymywać przy życiu...
Raczej problemem jest to, że niepełnosprawnym nie dajemy prawa do normalnego życia... Nie pasują do naszych ram - nie wyglądają ładnie, nie zarabiają dużo, podejmują się głównie prostych prac (choć wolimy ich nie zatrudniać), nie chcemy by się rozmnażali... czemu? bo nie mamy pomysłu na to, co z nimi zrobić. Ne chcemy nic z nimi zrobić... nooooo chyba, że usunąć. A to po prostu inni...

Jedyna sytuacja, kiedy uważam, że nie warto podtrzymywać życia, to wtedy, gdy przewidywana jakość życia jest na tak niskim poziomie, że niepełnosprawny nie jest w stanie mimo wielu lat nauki: przygotować sobie jedzenia (choćby kupić bułkę), skorzystać z toalety samodzielnie, umyć się samodzielnie.
-
2012/03/22 21:56:38
digmaangelica, czy naprawde po przeczytaniu 66 komentarzy na tym blogu, jeszcze nie jesteś w stanie załapać że : 1) niepełnosprawność fizyczna nie jest równoznaczana z niepełnosprawnością intelektualną, i taki np Hawking, o którym była tu mowa, nie będzie nigdy w stanie sam skorzystać z toalety, nie dlatego, że jest za głupi, aby się tego nauczyć, tylko dlatego, że jego mięśnie nie odbierają prawidłowo impulsów nerwowych i są przypadki, chorób, gdzie te mięśnie nie odbierają prawidlowych impulsów już od urodzenia dziecka 2) Nie można przewidzieć jakie skutki będzie miało wcześniactwo w momencie gdy dziecko się rodzi: może wyrosnąć na zdrowego tylko szczuplejszego, a może mieć mpd o różnym stopniu od niemozliwości samodzielnego siedzenia bez oparcia i jedzenia zupy łyżką , do utykania na jedną noge i brzydkiego pisma- bo ośrodek "sterowania ruchami rąk i nóg" (to uproszczenie, zebyś zrozumiała) jest uszkodzony. może być też upośledzone umysłowo, a może mieć jednocześnie i ciężkie mpd i upośledzenie umysłowe i padaczke. Ale to sie okazę dopiero pół roku po urodzeniu. O jakości życia uposledzonych umyslowo się nie wypowiem, bo nie ogarniam tematu, wypowiem się o samym ciężkim mpd.
No i czy takie dziecko może mieć dobre życie? Jasne, no problem jeśli tylko przez całe jego życie zapewnimy mu codzienne, masażyste (60 zł) fizjoterapeute (80 zł) terapeute manualnego (100 zł), żeby nie czuło bólu i dyskomofortu chorego ciała. do tego musimy jeszcze zapewnić, że wszedzie gdzie zechce się udać (szkoła, uniwersytet, kino, teatr, muzea, sklepy, urzędy, wszelkie firmy, w których chciałby już po studiach podjąc prace też oczywiście) będzie można wjechać wózkiem inwalidzkim. A odkąd osiągnie wiek, że będzie chciało uniezależnić się od rodziców usługi asystenta/ pielęgniarza 24ha na dobę. Sorry ma ktoś kalkulator, cennik przebudowy większosci budynków i taryfikator pensji pielęgmiarek aby podliczyć koszty? O ile trzebyby podnieść podatki?
-
2012/03/22 22:01:31
evita.online - w Polsce może nie, ale na świecie jest to możliwe. Ostatnio poznałam Australijczyka z ciężkim MPD (elektryk, nie mówi) po dwóch doktoratach, żyjącego samodzielnie z pomocą asystentów (facet jest z domu dziecka więc kompletnie nie ma wsparcia rodziny).

Jest jednym z najsympatyczniejszych i radosnych facetów jakich poznałam.

Da się?
-
2012/03/22 22:18:52
P. S @ sigmaanielica. Jakkolwiek miałabyś "koszmarne dzieciństwo" czyli jak mniemam patologiczną rodznę, to będąc pełnosprawna, miałaś milion razy większesze szanse na udane życie, niż ktoś kto jeżdzi na wózku, a jego rodzice nawet nie są patologiczni, ale są za mało zdeterminowani, żeby zapewnić mu naukę w normalnej szkole na osiedlu, i przychodzi do domu nauczycielka, która nauczy polskiego i matematyki, ale nie zapewni normalnego rozwoju społecznego.. Bo ty mogłaś np zacisnąć zęby i dostać się do liceum i zamieszkać w bursie/ zaciśnąc żęby i dojeżdzać do liceum ze wsi 15 km na rowerze. zacisnąć zęby i dostać się na studia dzienne, mieszkać w akademiku i na siebie zarabiać itd. Przy minimalnej drobnej pomocy życzliwych ludzi, typu skserowanie za darmo książki. Osoba niepelnosprawna tymczasem nie potrzebuje takich drobnych gestów życzliwości, tylko np kogoś kto będzie ją codziennie w szkole czy na uczelni nosił po schodach z wózkiem
-
2012/03/22 22:21:36
@ Gofer73 O, i to jest standard w Australii? Każdy niepełnosprawny tak ma, czy tylko ktoś bardzo wybitnie uzdolniony (dwa doktoraty)???
-
2012/03/22 22:28:41
Evita - podejrzewam, że ma ten kto chce i czuje w sobie moc, a nie co pięć minut myśli o tym jaki to on jest niepełnosprawny i że powinni go uśpić w momencie jego narodzin. W Polsce też spotkałam równie niepełnosprawnych, spełnionych młodych (25 lat) ludzi.

PS wybacz nie potrafię się powstrzymać....
-
2012/03/22 22:58:49
A może jednak kolejność jest odwrotna? Może nie myśli , co pięc minut, że powinni go uśpić, dlatego, że nie wisi nas nim widmo, że może w wieku czterdziestu lat zostać pozbawiony możliwości opuszczenia wlasnego mieszkania i wyladuje w dpsie ?P.S/ Proponuje eksperyment: chodź cały dzień piechotą po warszawskich brukach w baletkach, i torbą z encyklopedią PWN przewieszoną na jednym ramieniu a potem zdaj relacje jak się będziesz czuła. A teraz pomyśl , że ja się tak czuję po całym dniu chodzenia na super wygodnych butach z super drogimi wkładkami ortopedycznymi i bez torby z encyklopedią na trasie dom- przystanek autobusowy- miejsce do którego zmierzam oddalone o 300 mp od przystanku- przystanek- dom- sklep spożywczy- dom- przystanek- miejsce 2 do którego zmierzam- taksówka pod dom. I mam zdolnosc przewidywania, widzę że moje ciało się zużywa mimo rehabilitacji. I widzę jakie są tej rehabiltacji koszty i ile zarabiam i ile w najszczerszych marzeniach mogę zarobić w przyszlosci. Widzę jak wygląda w polsce możliwosc samodzielnego życia ludzi na wózkach I wiem że polska to nie Australia. I wiesz chyba, że prawa pobytu w Australli osoba niepelnosprawna czy nawet tylko schorowana z innego kraju raczej nie dostanie?- teraz już wiem dlaczego.
PS2 Czy czujesz w sobie moć żeby zapisać Szymona do rejonowej podsawówki, do której chodzą koledzy z podwórka?- też się powstrzymać nie mogłam.
-
2012/03/22 23:07:24
Ja np słyszałam 10 lat temu o informatyku z DMD (Polak), który zarabiał tyle pieniędzy, że opłacał asystentów i żył we własnym M2. A teraz pomyśl że przed tobą stałaby alternatywa: albo zarabiasz circa 25 tysi miesięcznie, albo lądujesz w przytułku po śmierci mamusi ( a wcześniej mieszkasz z mamusią i masz takie życie jak bohater linkowanego bloga)
-
2012/03/23 00:46:40
Gofer, kończąc tą bezsensowną pyskówkę : Znajdujemy się właśnie na blogu, prowadzonym przez dwie kobiety, obie mające pracę, mieszkające bez mamusi i tatusia, obie będące w związkach, jedna ma dziecko, a druga nie, ale z własnego wyboru. A blog ten nosi tytuł "życie jest dziwką" a nie np "życie jest piękne" Na tym blogu pojawia się taki wpis: wwwzyciejestdziwka.blox.pl/2012/02/Ive-got-you-babeum-ta-ta-um-ta-ta.html#ListaKomentarzy a Ty w komentarzu wyrażasz pełną solidarność. Ale osoby niepełnosprawne- zwłaszcza ciężko niepełnosprawne- winny być twoim zdaniem radosne i na każdym kroku demonstrować bijącą od nich moc i poczucie spełnienia, gdyż wtedy być może - o ile oczywiście mają szczęście mieszkać w Australii - dostaną szanse na to aby mieszkać samodzielnie i mieć prace... Fajnie.
-
2012/03/23 09:29:53
I żeby było jasne, pytałam o to czy 24ha asystent i wszelka umożliwiająca samodzielne życie przyznawany jest w krajach rozwinietych każdej ciężko n iepełnosprawnej osobie, która wyrazi taką chęć, oraz zgłosi gotowość rezygnacji z wylegiwania się przed TV na rzecz podjęcia pracy, czy jednak tylko osobom wybitnie zdolnym, mającym już na koncie mierzalne sukcesy, przebojowym i do tego mającym kupe szczęścia? Przecież nawet w USA Joni Earekson wspomina, że jej fundacja pomagała chłopakowi z MPD żyjącemu w domu opiek i chłopak nie był umysłowo upośledzony. A sama Joni Earekson dostała szanse na samodzielne życie, bo pewnemu pastorowi spodobała się jej biografia w której opisała nawrócenie po wypadku.
Tymczasem osoba pełnosprawna aby żyć samodzielnie nie musi się specjalnie starać. Raczej "postarać się" musi zeby tę samodzielność utracić czyli ostro chlać borygo i ćpać
-
2012/03/23 10:39:00
Czytam i nie komentuję, ale czuje sie uprawniona do odezwania się. Mój synek ma dwa zespoły, z których jeden wiąże sie z mniejszym lub wiekszym upośledzeniem umysłowy (tak tu przez Was krytykowanym i rozrózniamym od niepełnosprawnosci fizycznej - chociaz ja uważam, ze i jedni i drudzy są poza nurtem; i nie, nie miałam możliwosci podjęcia decyzji o jego przyszłosci, bo lekarz prowadzący ciąże w renomowanej przychodni, "nagle" zauwazył problemy w 32 tyg ciązy ). Więc znam problemy rodzin z takimi dziećmi, i problemy matek z samymi soba, i problemy takich dzieci i w ogóle środowisko rodzin dzieci niepełnosprawnych. Gofer ma racje, trzeba próbowac, szukac jasnych stron, dzielic zycie na małe kawałki i odnajdywac w nich radośc. Co innego można zrobic? Zrezygnowac z siebie, z dziecka - tak naprawde to jest b. trudne.

Zwiazek z drugą osoba zależy od wielu rzeczy, nie wystarczy MPD czy inna niepełnosprawnośc fiz. , żeby sie nie udał. Evita, naprawde nie ma az tak wielu osób z idelanym zyciem. Ludzie się nie przyznają, bo takie sa czasy. Myślisz ze tak wielu zdrowych ludzi zarabia 25 tys. - niestety nie, swiatem rządzi statystyka.
-
2012/03/23 11:13:59
Nineli, tylko że osoba zdrowa nie musi zarabiać 25 tysięcy, aby być samodzielna, a nie zdana na opieke rodziców. Wystaczą 2,5 tys i już można wynając jakąs klitkę w bloku. I żeby "dbać o siebie", żeby w krzyżu nie bolało na starość , może wykupić karnet na basen za 60 zł misięcznie a nie rehabilitacje za kilka tysięcy miesięcznie Przeciętne, normaalne życie. Osoba ciężko niepelnosprawna aby mieć takie "normalne, przeciętne" życie musi albo dobrze zarabiać, albo być na tyle zdolna, aby ludzie chcieli jej pomóc bo "warto" Doktorowi fizyki "warto." A absolwentowi liceum ekonomicznego już nie? Zdrowi absolwenci ekonomika nie kończą wszyscy noclegowniach dla bezdomnych, niepelnosprawni w ogronej większosci kończą w dpsach.Często osoba niepełnosprawna musi wogóle się bardzo wykazać (kilka fakultetów, doktorat, wygrane konkursy itd, ż eby mieć jakąkolwiek prace) Ja mam 3 fakultety i nie zarabiam nawet 2,5 tysiąca...
-
2012/03/23 11:26:30
Oczywiście, że próbuje i szukam jasnych stron (tu tylko się tak wyżalam), gdybym nie szukała jasnych strom to poepełniłabym samobójstwo. Ale mam świadomość, że mimo prób może mi się nie udać. Dlatego uważam, że podejmując decyzję o ratowaniu wczesniaka, trzeva zapytać jaka będzie jego przyszlość. A wcale nie jestem tak bardzo niepelnosprawna
-
2012/03/23 11:31:15
I dlatego Evita uważasz, że takich ludzi powinno się eksterminować na początku ich życia?

To może od razu dorzućmy do nich:

-DDA (kosztowna terapia psychologiczna nie refundowana przez Państwo oraz podatność na nałogi na pewno doprowadzi ich do PDSów nawet mimo 2 fakultetów)
-dzieci z biednych rodzin (tzw bieda wielopokoleniowa - DPS jak nic, przeciez z nędzy się nie wyrwą, dodatkowo są na pewno niezaradni życiowo)
-sieroty (Ci to wogóle mają przechlapane, a jak mają dodatkowo FAS to mogiła)
-ludzi którzy z zalożenia nie chcą mieć dzieci (też ich koniec upatruję w DPSie no bo kto się nimi będzie opiekował)


Naprawdę współczuję takiego widzenia świata....
-
2012/03/23 11:31:53
PS. Drogie Autorki Dziwki - 80 komciów pod wpisem to naprawdę osiągnięcie!
-
2012/03/23 12:13:20
Też sie zdziwiłam.Tak naprawdę to nie mój temat, bo wolę pisać o dupie;))).
Tak poważnie się zrobiło, ale jaka rzeczowa dyskusja!!!
Alex
-
2012/03/23 15:10:05
@gofer73
Proszę Cię, trzymaj poziom dyskusji, bo zaczynasz jechać po bandzie.

Nikt tutaj nie mówi o tym, że kogokolwiek powinno się eksterminować. A już na pewno nie Evita. Mówimy o skutkach ludzkich decyzji, które w przyszłości mogą ważyć o losie człowieka... Różnych skutkach różnych decyzji. Mówimy o ludziach którzy stają przed takimi decyzjami i o ludziach za których ktoś je podjął. Wiele osób wypowiada się co sami o tym myślą, nikt jednak nie mówi o takich skrajnościach jak eksterminacja.

Jak Ci się nie chce czytać ze zrozumieniem tego co Evita pisze, tylko wciskasz w jej usta własne urojenia, to lepiej daj sobie spokój z takim gadaniem...
-
2012/03/23 15:46:57
@Krzysiekzsympatii - ta banda to specjalnie dla Evity z czystej wrodzonej sympatii, bo Evitę już trochę znam oraz prezentowany tu pogląd również.

Ja również musiałam taką decyzję podjąć a w przyszłości czeka mnie kilka równie trudnych (w tym być może decyzja o odłączeniu mojego syna od respiratora), więc możesz się nie obawiać - temat znam od podszewki i to ze zrozumieniem.

I za te decyzje podobnie jak Rodzice Evity zostanę kiedyś oceniona przez własne dziecko.

Sęk w tym, że jestem olbrzymią przeciwniczką generalizowania i w takich sprawach decyzje / osądy powinno podejmować się indywidualnie.

To co dla Evity jest błędem życiowym rodziców, dla innych może być czymś zupełnie innym a postawa Evity zupełnie niezrozumiała.

Z obserwacji wiem, że rodzic niepełnosprawnego dziecka stanie na głowie aby zapewnić mu w miarę normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. I postawa Evity (choć pewnie zupełnie zrozumiała), dla takich rodziców jest co najmniej... (i tu naprawdę brakuje mi dobrego słowa), tym bardziej, że dorosłe, niepełnosprawne dziecko raczej nie pokusi się o analizę motywów działania swoich rodziców oraz podejmowanych przez nich decyzji, tylko krótko oskarży "mogliście mnie nie ratować".

To jest brutalna prawda przed, którą musi każdy z rodziców stanąć. A do której przygotowuje się przez większość życia swojego niepełnosprawnego dziecka.

Tak jak każde dziecko (również to niepełnosprawne) musi się w końcu zmierzyć z życiem na własny rachunek. Nie będzie to proste, ale jak ktoś tu napisał, wielu z nas ma trudne życie. Ale wielu też potrafi z niego czerpać radość albo nawet wykreować tzw. wartośc dodaną dla innych. Kwestia charakteru.
-
2012/03/26 13:29:24
Krzysiek, dzięki za wsparcie. Nie mówię o eksterminacji i szczerze mówiąc dziwi mnie wzburzenie jakie wywołałam, bo decyzja o nieratowaniu wcześniaka jest moim zdaniwm niej kontrowersyjna niż decyzja o terminacji 20tygodniowej ciąży.

Gofer73, mówisz, że to z sympatii, hmm, nan wątpliwości.
Moich rodziców oczywiście nie winię, bo na 99% decyzje podejmowali lekarze, a nie oni. Ale mówię też o przypadkach decyzje podejmują jednak rodzice
I tak wiem, że decyzja o ratowaniu dziecka wynika z miłości do niego. Nie mam co do tego wątpliwości. Tylko, że z uwagi na kłębowisko emocji ta decyzja jest nieprzemyślana, i nawet trudno mieć pretensje do rodziców, więc czasem nie wiem czy nie lepiej byłoby pozostawić decyzje w rękach lekarzy. Rodzice nie myślą w tej chwili, że z dziecka, któremu teraz płacząc na d inkubatorem obiecali gwaizdke z nieba i najtroskliwszą opiekę, za 30 lat wyrośnie dorosły. I już zapewnienie mu dobrego życia może być praktycznie nierealne, może przerosnąć ich siły. A czasem rodzice poddają się wczesniej, i dziecko spędza czas w sanatoriach, w przerwach między turnusami obdarowywane drogimi zabawkami. (znam osobiscie taki przypadek) A czy Australijczyk, którego poznałaś wspominał coś, o sobie która szlaki w Australli przetarła czyli Anne McDonald? Linkowałam na blogu precla jej opinie o ratowaniu wczesniaków:
www.annemcdonaldcentre.org.au/anne-if-we-keep-babies-alive
Owszem medycyna idzie do przodu. Dziś 7 miesięczny wczesniak ma ogromne szanse na zdrowie. Ale lekarze , jako sukces otrąbiają uratowanie 22 tygodniowego wczesniaka, a to dziecko na 99% będzie noepelnosprawne , jaki to sukces?
Co masz na myśli , o tym że niepełnosprawne dziecko ma się zmierzyć z życiem na wlasny rachunek? Czy Ty wieku 25 lat zarabiłaś tyle, żeby po wynajęciu mieszkania (które nie może być na 4 piętrze bez windy, więc jest droższe) kupieniu jedzenia, środków czystości itd, mialabyś jeszcze kase na godzinę fizjoterapi idziennie plus dwie godziny masażu i dwie godziny osteopatii/ terapii manualnej tygodniowo? A z zakupami co? Zakupy spożywcze przez internet to dycha do tyłu (oczywiscie można poprosic przyjaciół, ale jak często) A okna kto umyje? A te taksówki niesczęsne? I to przy założeniu, że asystenta nie trzeba, że spora sprawnosc jednak jest. A jak jej nie ma, a nie jest się Hawkingiem? Trudne życie? Nie ma porównania, a nie wiem czemu zakladasz, że niepelnosprawny ma nie mieć dodtakowo problemów "wielu z nas"? Osoba niepelnosprawna też móże mieć "toksycznych rodziców" tyle, że jeżdząc na wózku nie ma mozliwości spakowania się w jedną walizke i wyjechania na studia na drugi koniec polski i oglądania ich dwa razy w roku... pomyśl o tym. Radość życia? Tak zakładsz, że mają ją mieć niepelnosprawni, ale solidaryzujesz się z pełnosprawnymi kobietami jęczącymi, że dzieci wrzeszczą, mąż za mało pomaga w domu, "matka" jest toksyczna , a teściowa jeszcze gorsza, a praca w korporacjii to dzień świstaka (do cholery, to już nawet o chorym leżącym w domu nie trzeba myśleć, wystarczy pomysleć o pracujących równie długo, a zarabiających pensje minmalną)
-
2012/03/26 13:41:50
A co do decyzji...Oczywiście, to miecz obosoieczny jeśli rodzice , którzy podjeli decyzje o aborcji z powodu zespołu Downa, poznają Pabla Pineda en.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda
, poczują się strasznie, jeśli trafią na cudowny blog Panny Marii też poczują się nie najlepiej:
pannamariaodwierszy.blox.pl/html
Tak były minimalne szanse na drugiego Pabla Pinede, i nieco większe na drugą Marię Znosko (tylko co jak nie ma takiej stymulacji sytuacją rodzinną?) Ale było też ryzyko,że będzie to dużo cięższa postać ZD i człowiek z psychiką 3latka w 60 kilogramowym ciele i z libido dorosłego, i co wtedy? Cholernie trudna decyzja.
-
2012/03/26 13:55:50
A z mojego (osoby "neurologicznej") punktu widzenia mówienie o "kosztownej terapii DDA" brzmi jak żart. Ile maksymalnie może kosztować? 200 zł MIESIECZNIE
www.dda.pl/index.php?option=com_mamboboard&Itemid=78&func=view&id=89947&catid=6
Nawet 200 z tygodniowo to niewiele w porównaniu d rehabilitacji. O DDA wiem tyle co kiedyś wyczytałam w "Charakterach", ale chyba taka terapia nie jest "dożywotnia"? Kiedyś się ją konczy i jest sie" po terapii", prawda?
-
2012/03/26 14:11:22
Przepraszam, za spamowania, ale ostatnio zżarło mi mega długi koment , więc dziele.
Ostanie pytanie do Gofer, na jej jazdę po bandzie:
Odpowiedz sobie ile w trakcie wlasnych studiów spotkałaś osób, które wyrwały się z biedy wielopokoleniowej, a ilu porażeniowców na wózkach?
Zrób ankiete czy więcej osób byłoby skłonnych dać zdolnemu dziecku niezradnego sąsiada kasę na wpisowe na studaich i i kase na dojazd na egzamin wstępny i pozyczyć pare ksiązeek z domowej bibliteki, czy może jednak wozić niepelnosprawne dziecko innego niezaradnego i biednego sąsiada na uczelnie( choćby i na zjazdy na zaocznych)?
-
2013/03/08 21:34:33
Do Evity: przytaczam Twój tekst, bo mnie wkurzyłaś:

2012/03/21 15:34:37
Któraś z autorek tego bloga narzekała kiedyś na "dzień świstaka" i swoje cięzkie życie w korporacji
No to pomyślcie o ludziach skazanych na takie życie
smokk2005.blox.pl/html/1310721,262146,169.html?17

Żeby nie było wątpliwości DMD nie powoduje upośledzenia umysłowego. Chłopak intelektualnie i emocjonalnie niczym się od Alex & Zatroskanej nie różnił, wbrew pozorom. Miał penie podobne marzenia, marzenia bez szans na realizacje.Do wszystkich przeciwnych aborcji- chcielibyście tak żyć w wieku 25lat? Pewnie że życie osoby z DMD tak wyglądać nie musi, aż tak zle wyglądać, ale wystarczy żeby do DMD doszedł peszek w postaci ojca który odszedł i niezbyt zaradnej mamy , a tak będzie wyglądało

Wybacz, nie czytałaś mojego bloga, by mnie tak oceniać. Smutne, wydawać oipnię nie wiedząc o Kim i o Czym.
O ile prawda jest, że Były odszedł do laski, bo " nie mógł patrzeć na cierpienie Syna, to Ja Jego mama Byłam i Jestem Osoba bardzo zaradną.
Nie chodzi o chwalenie się, tylko o fakt, że mogłam dać - wbrew opinii świata medycznego- dodatkowe 7 lat życia mojemu Smokkowi.
W krakowskim szpitali dawano mu tylko pół roku życia w domu na respiratorze. jak wyglądała moja walka, zapraszam do blogu od- roku 2005. Blog zaczął pisać Maćko, kontynuuję ja...

A wracając do waszych wpisów...fajnie jest prowadzić rozważania .Tak teoretycznie, co bym zrobił/ła.. tylko życie bywa ciekawsze. Niepełnosprawność bywa czasami skutkiem mutacji, zmian w trakcie ciąży, lub z powodu problemów okołoporodowych.
I co wtedy?
Niektórzy czasami patrząc z boku mówili: ja nigdy, ja zrobię badania prenatalne...
Tylko wszystko nie takie proste... Tak, zrobisz w naszej rzeczywistości badania i co z tego?
Ja tez jestem zwolenniczka badan, ale te decyzje po otrzymaniu wyniku....nie życzę nikomu...chociaż dzisiaj wiadomo, teoretycznie nie ma alternatywy.

A co powiecie o chorobie skutkiem czego jest niepełnosprawność zarówno dziecka jak i dorosłego. Z boku wygląda głupio i brzydko, razi poczucie piękna taka osoba, ...może to wypadek samochodowy, urazy..
.A widok po leczeniu: a fe,,,,co...

Aha, mój syn ( DMD czyli zanik mięśni ) -zaskoczę Was- był szczęśliwy- pewnie na swój sposób.. On miał cholerny apetyt na życie.

A że ja wymarzyałam Mu inne życie?? Prawda, ale dlatego tez nie mam drugiego dziecka. Córa byłaby najprawdopodobniej nosicielką (może )...więc po co..
Przed przyłączeniem do respiratora ( niewydolność oddechowa zapytano nas -jego ojca i minie czy podłączać do respiratora czy pozwolić odejść..
Były- miał dosyć jak mówił :strupa : przez 18 lat, ja kazałam podłączyć.
To min. nas rozdzieliło.

Ja dzisiaj nie żałuję żadnej decyzji, wszystko bym powtórzyła raz jeszcze.
Tylko szkoda,że spotkał Maciusia taki los...

I uważam, że moja decyzja to nie egoizm.
Byłam matką, a tak się po prostu zdarzyło.... choroba

I nie życzę nikomu podejmowania takich decyzji....
pozdrawiam,
Smoczyca bez Smokka

W całym naszym dramacie mieliśmy cholerne szczęście: spotykalam cudownych Ludzi. Pewnie wolałabym sam mieć TAKĄ wielką kasę, ale...nie miałam. Jestem zwykłym człowiekiem.
jestem Smoczyca bez Smokka

Sorry za ten przydługawy tekst.
Ale może pogadamy o tym, kiedy sami będziecie chcieli lub będziecie rodzicami.
Lub będziecie samotni.

www.smokk2005.blox.pl

zapraszam na blog....
-
2013/03/08 21:44:33
Aha, nigdy nie przyszło mi do głowy oddać Maciusia... Stawałam na głowie, byłam, jestem operatywna . I dzisiaj nieraz się dziwie Takim osobom, Co nie mogą sobie poradzić z opieka nad mama, tatą i hej siup do... Domu Opieki.
Wpadną później na godzinkę raz na tydzień w niedzielę, poprawia kawałek pościeli. I wracają do swojego życia zadowoleni z dobrze wypełnionego obowiązku.
Bo po co sie wysilać, lepiej narzekać jak trudno sobie poradzić z mamusią, jak nie wyrabiają się w czasie.
No cóż, starość tez nieudała się Bozi. Każdy sobie poradzi, jeśli tylko chce.
Można, wiem to.

Smoczyca

www.smokk2005.blox.pl
-
2013/04/27 13:51:40
Smoczyco, nie sądziłam, że tu trafisz. Nie było moim celem rozdzieranie Ci serca. Wiem, że kochałaś Maćka najbardziej na świecie i zrobiłaś wszystko co mogłaś... tylko, że niestety z bloga wynika, że mogłaś bardzo niewiele. Wybacz, ale piszę to jako osoba niepełnosorawna i prawie Maćka rówieśnica. Blog przeczytałam kilka lat temu od deski do deski rycząc jak bóbr ze wspólczucia dla Maćka. Cały czas się zastanawiam, czemu Maciek mieszkając w Krakowie, a nie w zabitej dechami wiosce nie mógł chodzić do liceum, a potem na studia (moglabyś mu przecież towarzyszyć na zajęciach) Próbowałaś działać w tym kierunku, i się nie udało, czy nie próbowalas w ogóle? Wystarczylby przeciez odpowiedni wózek, taki jak ma Świtaj i paru wolontariszy do walki "z trzema schodami" To bardzo ważne, to ważniejsze niż ryzyko krótszego życia z powodu infekcji,żeby mieć kontakt z normalnym życiem, z rówieśnikami, żeby normalnie rozwijać się społecznie. Wybacz, ale wpisy Maćka potwierdzają moją teorię. Milość rodziców niestety nie wystarcza... Pozwól, że zacytuje:


"Witajcie, jest dzisiaj niedziela...a ja sie nudzę...

Czemu...bo jestem chory...leżę cały czas w łóżku. Niepełnosprawny...

czy to jest ciekawe, co czuje i robi Człowiek jak ja.

Co ja myślę, co czuję.

Wiecie??

A czy to w ogóle może Kogoś interesować????

Spadam, smutno mi....co...."





-
2013/04/27 14:18:29
Chyba, że przenośne respiratory zasilane bateriami wtedy nie istniały i nie było możliwe zalatwienie takiego za żadne pieniadze? P.S Czy Maćka pytano co myśli o perspektywie życia pod respi?
-
2013/04/28 14:19:51
Maćko skończył LO, nie doczekal matury. Wylądował w szpitalu, z niewydolnością oddechową. Świetnie znał ang, niemiecki, miał fenomenalna pamięć wzrokową.. Znał świetnie informatykę, narzędzia komp.
Miał dwa respiratory: Bear 33 oraz drugi, nazwy którego nie pamiętam. Miały oczywiście baterie (akumulatory na 4 do 5 godzin). ten drugi miał przy tym opcje transmisji danych parametrów przez internet do lekarza.I kupę bajerów. Ale problem był w stanie zdrowia Maciusia. Nie dał rady siedzieć, stan mięśni a równolegle kręgosłupa ( daleko posunięte dyskopatie ) spowodowały że mógł tylko leżeć.
Przy ty tranport uwarunkowany był też ssakiem - urządzenie do ewakuacji zalegań w rurce tracho). Po kilku latach załatwiłam ssak karetkowy R. Dopiero wtedy przestałam się bać wyłączania zasilani prądu.
Evitko, to nie była epoka kamienia łupanego, to była kwestia ciężkiej choroby jaką jest Dystrofia mięśniowa typu D.ucchenn.
Rozwój choroby spowodował takie ograniczenia.
-
2013/04/28 14:35:53
cd...na początku w miarę chodził, ale był problem z zachowaniem równowagi, nie biegał, nie umiał chodzić po schodach. Skończył podstawówkę, potem LO. Ale LO miał nauczanie domowe, bo już był na wózku. Wybierał się na studia techniczne, Mogłam Go oczywiście wozić do szkoły, tylko.....
Tylko ktoś musiał pracować, by była kasa. tata Maciusia puścił nas w trąbę, po prostu zostawił , nawet bez alimentów ( walka w sądzie !!!). Z M. była w domu moja mama, pilnowała Go, podawała jedzenie. Ja pracowałam. Łatwiej jest walczyć o Bliską Osobę, gdy ma się wsparcie Drugiej Połówki. Zazdroszczę ludziom, gdy w chorobie są razem.
Problemy były, w ostatniej klasie maturalnej, gdy Maciuś wylądował w szpitalu z niewydolnością oddechową. Dożywocie na respiratorze.
Ale był szczęśliwy na swój sposób. Wiesz, bardzo dużo się śmiał. Miał dużo przyjaciół:) Bardzo ich cenił i szanował. Byli to Ludzie Normalni, ludzi którzy byli do końca. Jeżeli przeczytałaś cały blog, to było tam o Nich. Ci ludzie byli zawsze. Co do wolontariuszy, to nie jest tak hallo. Respirator, "niestabilny" fizycznie i zdrowotnie pacjent, to był nawet problem z jazda do szpitala... Maćko był "sorki za słowo-sztywny w pasie -ciężka dyskopatia.
Nie da się ukryć- gdy Maćko był na wózku, marzyłam dla Niego o wózku akumulatorowym. Ale to dzisiaj jest duża kasa.
Respirator z akumulatorem- tedy 50-60 tys. zł. Więcej niż dobre auto. Ale wiesz, byłam
dumna z siebie-miałam dziecko w domu. Bo Jego tata Go nie chciał wziąć do domu. Bo szkoda mu było czasu i roboty. Pomyśl teraz sama: jesteś chora a tata czy mama Cię nie chcą do domu. Ktoś Cie odrzuca jak psa...
Nikt sobie takiego życia nie planuje. Nikt z Was, kto czyta nie wie, jaką BAJKĘ przygotuje los....Każdy chce być piękny, zdrowy, mieć pracę....Czy tak będzie na pewno???
ja też miałam swoje marzenia i plany.....
Mimo to podjęłabym w sprawie Syna takie same decyzje.
On też nie żałował, że żył. Że żył na rurce, pod respiratorem.,
buziaki
Smoczyca Alicja